即使忘了全世界,還是愛著你:第一本從失智母親視角,寫給自己、兒女、人生的生命之書

作者用自己的親身經歷告訴你,失智症不是人生的終結,而是人生另一種不同的起點。
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內容簡介

英國亞馬遜5星讚譽!92%讀者熱淚推薦──失智症患者人生紀實之作!★
獻給臺灣27萬個正受到失智海嘯衝擊的家庭,
道出失智症長者最想被兒女聽見的心聲:
直到失去記憶那刻,
父母仍放不開緊握兒女的那雙手;
即使忘了摯愛的名字,
記掛在心的,仍是永遠不變的愛……

 


罹患失智症的世界,並非被黑暗籠罩,
如果我們願意尋找光明。

 

「有一天,當你進來我房間,我不知道你是誰,但我敢肯定,我仍感覺得到愛的聯繫,即使我不認識你,我還是愛著你。」──失智症母親 温蒂

 

2014年7月,58歲的溫蒂.蜜雪兒被診斷為早發性失智症,自此,原本無限美好的人生,就此天翻地覆,未來的一切對她來說,頓時變成令人驚懼而不可預知的存在。

 

過去,溫蒂一手撫養兩個女兒成年,並在英國國民保健署謀得一份忙碌而穩定的工作,平日熱愛運動與爬山。但當她發現:山頂的風景變得不再清晰與一望無垠,常常被迷霧與茫然遮蔽時——失智症已經悄悄攻佔她的大腦。

 

確診後,溫蒂無法忍受自己的未來,就此被疾病摧毀。面對未知的恐懼,她不願自怨自艾、任疾病吞噬未來,她把罹病後當成全新的自己,面對失智設下的重重關卡,先接受、並設法跨越,讓生活不至於崩塌。

 

她的努力,有時候會成功,但很多時候是失敗的。唯一不變的,是她始終如一的樂觀和積極態度。

 

在這無比絕望的黑洞中,溫蒂力邀資深記者安娜.沃頓協力完成的這本回憶錄。

 

本書分為四個部分──確診前、確診後、患病初期、病情不斷加重。透過每章節,溫蒂坦誠地記錄自己患病的真實生活,從失落到樂觀面對,再從勇敢承認到正視失智症對自己生活的影響,進而從中摸索出一種新的生活方式。

 

這本書對於失智症患者和家屬而言,彷彿一道微弱卻坦誠的亮光。

 

在溫蒂尚有能力的時候,她會選擇用積極、思考、記錄的方式,予以反擊失智的降臨,並為每次小小的勝利歡欣鼓舞。她用自己的親身經歷告訴你,失智症不是人生的終結,而是人生另一種不同的起點。
 

 

──§ 動人摘錄 §──

 


那天又發生一次類似的情況,這回不同以往,情況變得更加糟糕。
我並非忘記想要說的字眼,也不是找不到適切的形容詞,或是不知道該用哪個動詞。
這不是當我從沙發起身,穿著拖鞋走進廚房後,結果忘記把泡好的熱茶端出來。
更不是當我急忙上樓,走到樓梯頂,結果完全不記得上樓的目的。
這回的情況迥然不同。

 

我的內心感到一陣全然的空白。
像是
一個又黑又深的
黑洞。

 

更糟糕的是,就在我最需要妳的時候,妳卻離我而去。


如果有人日復一日地告訴你,
你是一個受害者,你最終會相信它。

 

在日常生活中,
坦然面對你所面臨的挑戰,往往更有幫助,
你才可以找到方法,戰勝這些挑戰。


當他們還是孩子,我將他抱起,
用溫暖的泡沫,幫他洗澡,
我不能忍受自己有一天讓他們做這樣的事。
內疚,會成為一種鼓勵。

 

下一步是什麼,誰知道?
我只知道,我必須用雙手抓住這些機遇。

名人推薦

──§ 國外媒體、專家,感動推薦 §──

 

❖這本書對罹患失智症患者的心靈和生活,是一個勇敢而有啟發性的旅程。──哈佛大學神經科學博士、《我想念我自己》暢銷書作家 莉莎.潔諾娃

 

❖任何想了解失智的人都該閱讀這本書。溫蒂清晰的洞見,令人折服!──英國《泰晤士報》

 

❖這是具有重大影響力的一本書!世人徹底改變對失智症患者的眼光與對待,就是對溫蒂的勇氣與坦誠最好的回饋。──英國《金融時報》

 

❖這本書,將會改變你對於失智症的想法!溫蒂說,沒有比失智更可怕的事了,然而,她每天都選擇面對自己的恐懼。不斷挑戰對失智症的假設和認知。──英國布拉福大學 失智症照護教授 Jan R Oyebode

 

作者

溫蒂.蜜雪兒/Wendy Mitchell

 

溫蒂.蜜雪兒擔任英國國民健保署非臨床組組長已有二十年時間,直到她於二○一四年七月,年屆五十八歲時,遭醫生診斷出罹患早發性失智症,才離開她的工作崗位。

 

有感於一般民眾和醫院對此疾病的忽視,她誓言畢生將致力於喚起大眾對此一病症的認識,並鼓勵其他罹患失智症的患者仍要對人生抱持希望。

 

她目前擔任阿茲海默症協會的推廣大使,擁有兩個女兒,定居於英國約克夏。

 

❖部落格: www.whichmeamitoday.wordpress.com
❖推特:@WendyPMitchell

 
安娜.沃頓/Anna Wharton

 

安娜.沃頓擁有二十餘年報刊記者經歷,也是英國《每日郵報》執行編輯,經常為《泰晤士報》與《衛報》等媒體撰寫專欄。幾年前,開始投身擔任個人回憶錄的撰寫作家。

 

安娜自己的父親就患有血管型失智症,因此她也活在失智症遺傳的陰影中,更能深切地感同身受失智症家屬陪伴的心路歷程,寫來更能打動人心。

譯者

盧相如

 

東華大學創作與英語文學研究所畢業,目前為自由譯者。喜歡閱讀、電影和音樂。譯作《Q  A》(電影「貧民百萬富翁」暢銷原著小說)、《塵世樂園》、《緘默法則》、《記憶游離》等多部小說。

 

試閱

那天又發生一次類似的情況,這回不同以往,情況變得更加糟糕。

我並非忘記想要說的字眼,也不是找不到適切的形容詞,或是不知道該用哪個動詞。

這不是當我從沙發起身,趿著拖鞋走進廚房後,結果忘記把泡好的熱茶端出來。更不是當我急忙上樓,走到樓梯頂,結果完全不記得上樓來的目的。這回的情況迥然不同。

我的內心感到一陣全然的空白。

像是

一個又黑又深的

黑洞。

更糟糕的是,就在我最需要妳的時候,妳卻離我而去。

我正沿著河邊的小徑奔跑,突然出現一股說不上來的感覺向我襲來。這種感覺已經持續了幾個星期,認真說來應該有幾個月時間。我一時之間真不知道該如何描述這種感覺?或許,這正是我為什麼遲遲不去看醫生,為什麼沒有向其他人提起的原因,就連我的兩個女兒也都不知情。

該怎麼描述這些事呢?我感覺到腦袋一片混亂,生活各方面逐漸感覺到有些力不從心。要說出個大概好像又說不出所以然,看醫生又有何用?最好別浪費醫生的寶貴時間,通常我認為自己的能力高過大多數人,此刻心裡出現這種不知如何自處的感覺並非我所認識的那個我。

這天下午,這種混亂失序的感覺把我從沙發拉離,我把腳伸進慢跑鞋,一隻手拿著家門鑰匙,另一隻手則是拿著我的iPod。我不知道自己哪來的精力去跑步,不過我總會找到:就像我以前做過不下幾十次那樣,我總會想辦法克服這道阻力。

接下來,我打開河邊公寓的前門,體內的腎上腺素開始增加,我開始覺得生龍活虎。跑步總是能夠帶給我這樣的感覺。

我低下頭望著我的腳開始起跑,它們找到以往的步調、節奏,雙腳踩踏在水泥路面時輕輕發出砰砰聲響。然後我再次抬頭看著跑步的路徑,如同往常等待著世界凝聚為眼前的一個小點。

「五百公尺。」耳機傳來機器發出的提醒,我的iPod可以同步計算跑步路程,敦促我向前邁進,如今提醒聲感覺像是在宣告我的失敗。

跑步這件事對我而言十分駕輕就熟。去年我參加「三峰挑戰賽」時,攻下第一座超過海拔兩千英尺的佩尼根特頂峰,感覺就像是征服了全世界。

此刻,我等待著幫助我在同一天克服攀登另外兩座山峰的腎上腺素在體內流竄。峰頂的強風不斷在我耳邊吹拂。生活不是模糊不清的邊緣地帶,而是鮮明銳利的中心。天氣冷冽,緊身褲包裹著我的大腿,維持著體溫。除了橡膠鞋底踩踏路面的聲音之外,唯一的聲音則是划船選手在橋墩之間練習划船的聲響。划槳的聲音打破水面的沉寂。我打算越過千禧橋,到到河水的另一邊,這條路徑我已經跑過不知多少回。

不過,一切卻在傾刻間出現改變,毫無任何預警,我摔了一跤。由於事發突然,我在重擊地面之前,甚至沒有時間伸出手,臉就率先撞到了地面;鼻子和顴骨一陣痛楚,我似乎感覺到骨頭碎裂,然後熱熱黏黏的東西從裡面流出來。不一會兒,眼前的一切回歸平靜之後,我屏住呼吸,伸手撫摸臉龐,發現我滿手是血。

登時,我感覺到莫大的痛苦向我襲來,這個痛苦並非出自身體上的痛楚,而是當我望著眼前這雙扭曲變形的雙腿,卻完全認不出來這雙腿究竟是我的腿,還是應該說我的腿究竟出了什麼問題,令我感覺到痛苦不堪。我很確定自己摔斷了鼻子,於是我狼狽站起身,鮮血染紅了我的上衣,我無法阻止鮮血持續不斷染紅胸前一大片衣物。最後,我只得一瘸一拐走回家。

我的醫生開設的診療間就在轉角,所以我決定走到那裡去就醫。此時,我的骨頭疼痛難耐,等到我來到診間面對著眼前的護士時,雙手和雙腳忍不住顫抖。

她直接帶我到急診室,在前往急診室途中,我仍試著想要釐清究竟發生何事,這一切是否與一直困擾著我的那種不知道該如何描述的感覺有關?我在等的是否就是這個?我竟然在跑步時摔跤?

不知怎地,我感覺到這次的摔跤相較於那種不知如何描述起的感覺還算是小巫見大巫。在急診室等候期間,胸前衣物上的血漬已經乾掉,呈現暗紅色,掌心的傷口模糊一片,我告訴自己這不過是一次偶發的意外,護士趕緊替我包紮傷口。

「幸好沒有造成臉部骨折,」她說。「妳很幸運。怎麼發生的?」

「我也不知道,」我說。「我外出去跑步。」

「原來是跑步惹的禍,」她笑著說。「這點我很清楚!」

我們聊了些無傷大雅的笑話,不過那種難以言喻的感覺仍盤旋不去。

回家時,我順道繞去剛才摔跤的地點,察看那塊害我眼睛瘀青的地面是否有泥塊鬆脫。幸好,這次摔傷並未造成臉部骨折,我現在恰巧在休假,隔天不必帶著滿臉瘀青返回工作崗位。一個鐘頭之後,我便來到那個讓我摔跤的地方,可以明顯見到剛才受到臉部撞擊的地面上有一灘血。我察看四周,卻不見地面有任何凹陷或是鬆脫的泥塊害我絆倒。那麼我究竟是怎麼跌跤的?我的腦袋一片模糊,丈二金剛摸不著頭腦,我從未發生過這樣的事。

回到家之後,我倒臥在沙發上,疲憊不堪,滿臉瘀青,我凝望著窗外的烏茲河,看著河面上的天空逐漸變得昏暗,河水漆黑一片。此刻的我疲倦極了,我從未感覺到如此疲倦。就連閉起眼睛睡覺都令我感到疼痛不堪,當睡意向我襲來,這是頭一回我讓自己順著睡意沉沉睡去。

幾天後,我跟醫生約診,原因是不明原因的疲倦。我突然覺得自己失去了能量:一切就是如此開始的。我坐在診間。「我只是……感到動作比起平常更加緩慢,」我說,醫生看了我一眼。我的腦中立刻閃現過一絲愚蠢的念頭,我會不會是罹患腦瘤。我望著醫生的臉,想要瞧瞧他是不是跟我有相同的看法,不過我卻沒看出任何端倪。然而我卻看到他露出一副輕鬆的態度,臉上做出像是同情的表情。

「妳的身體很健康,有運動的習慣,也很注重飲食,不抽菸。以五十六歲年紀來說,妳的身體比起實際年紀還輕,」他說,「不過,我們不得不承認歲月催人老。」

他向後靠向椅背,雙手交叉,靜默半晌。「妳很努力工作,溫蒂,」他嘆口氣。「或許妳該休個假。」我想要告訴他我已經在休假,休長假對我這樣的人來說根本是不可能的事。我在醫院負責班表排休,這個工作對我來說游刃有餘,我的同事暱稱我簡直是「班表大師」,因為我的記憶力超好,能夠迅速解決問題,誰值夜班,誰輪休,我再清楚不過,他們根本缺少不了我。當我看見醫生開始收拾桌面的文件,我知道這次約診應該到這裡結束。

「妳的問題不過是年紀大的關係,」他聳聳肩膀,等他再回來診間時,發現我在盯著他瞧。最後,我決定離開診間。

我知道我應該感到鬆一口氣,因為醫生一點都不擔心。我應該一如往常,把心思放在熱愛的工作上,藉此分散注意力,然而當我返回空蕩蕩的公寓後,並未把摔跤的事告訴兩個女兒潔瑪或是莎拉。我告訴自己,醫生說得沒錯,根本沒什麼值得擔心,不過是年紀大了而已,但是幾個月過去,心中原本擔心的事還在,除了感覺缺乏精力外,那種無法言喻的感覺仍在。另外還有一件事同樣困擾著我,那就是健忘。

我又去跑步幾次,每回總是不忘返回那個害我摔跤的地方,仔細察看地面一遍,尋找摔傷的原因,不過我心裡清楚知道,問題出在我身上。

後來,事情再度發生。那天我又外出跑步,穿過馬路時,認為自己可以越過一部準備左轉的車輛。我看見這部車朝我的方向駛來,突然決定閃避這輛車,可是不知怎地,我的大腦跟腿似乎連不起來,我無法順利穿過車輛,結果再度跌落在馬路上。幸好,這回摔傷的不過是我的自尊心。接下來的日子,我又一連跌倒三次。上一回,我嚴重摔傷了手臂。

那天下午當我把慢跑鞋放好時,心想這大概是我最後一回跑步,因為我的大腦跟腿無法協調。我再度跟醫生約診,護士替我抽血檢驗。

「結果再清楚不過,」等我回醫院聽報告時,醫生還是一樣告訴我是年紀問題。我坐在醫生面前,不知道要怎麼解釋自己變得遲緩的原因,有時候我甚至無法立刻像過去那般記起名字、面孔和地點。

或許醫生說得沒錯,一切都是出於年紀的問題,不過離開診間時,那股無以名狀的感覺仍揮之不去,我總覺得醫生是不是遺漏了什麼,卻無法向他描述我內心的疑惑。我還記得那種忙亂的步調,以及妳處理事情的迅速。即使我從未說出口,我仍在心裡欽羨妳這種能力。妳為了工作的緣故,駕車行遍整個英國。假期時,妳在湖區行走數英里,越過一大片荒原。在這片杳無人跡的地方,妳從來不需要擔心自己會迷路,因為就算迷了路,妳總有辦法憑藉著辨認遠方的地標,熟悉的景致,跟著自己的直覺找尋出路。現在的我卻辦不到。妳跟我現在處不來,我們倆像是失聯許久的朋友,彼此過著平行的生活,我們擁有不同的喜好,妳喜歡城市庸庸碌碌的生活,而我有些時候會花上幾個鐘頭時間,凝望著窗外的景致。不動聲色,靜靜凝視著窗外。不過,妳向來是個停不下來、坐不住的人,一刻不能靜止。我現在住的地方是個距離東約克郡貝弗利不遠處的一座小鎮,擁有美麗的景致。妳應該記得這地方原先是潔瑪的住處。我們一開始見到這個地方就愛上這裡,整條街上隨處可見紅色磚瓦的房子。妳極喜愛這裡友善的氛圍,這地方的人不論與妳相識與否,都會與妳打招呼。我還記得她帶著妳參觀她的房子,領著妳一個房間一個房間參觀,上上下下走動。妳在她的好意帶領之下參觀她的房子,一方面心裡也感到十分興奮。只有她看出妳眼裡閃爍的光芒,渴望捲起袖子,立刻著手幫忙,替房子上漆,把屋子裝潢得美輪美奐。無須憂心任何事。

我坐在另外一間醫院的候診室內,帶著準備過夜的背包,以防萬一。至少我是這麼告訴大女兒莎拉,因為我不希望她擔心。醫生把轉介信交給我時,告訴我必須去做個徹底的檢查,他認為我應該打電話通知其中一個女兒。我打電話給莎拉時,向她承諾沒有什麼好擔心的,醫院只不過是要替我做個檢查,雖然我不知道我究竟要說服我們之中哪個人。

自從上回摔傷之後,幾個月來我的腦袋就一直昏昏沉沉的,這個週末情況更糟,我出現莫名的疲倦感,吃東西的叉子從手裡滑落後,先是敲到盤子發出鏗鏘聲響,然後沾到了晚餐。星期一上班時,同事注意到我說話開始口齒不清,便送我回家休息。這件事情顯然比起蠟燭兩頭燒更加嚴重。所以此刻我才會待在這裡,跟莎拉肩併肩坐在醫院的塑膠椅子上,看著眼前來來往往的病人。莎拉尚在接受護理學校的訓練課程,她帶著受過護理訓練的目光望著每一位病人,我們倆坐在診間裡就這麼看著在我們面前出現的其他人。患者在匆忙間隨意抓取的毛巾沾滿了血跡,而且只有經過簡單包紮;學步孩子沒有耐性在診間等候,做母親的難以掩飾她們心中的擔憂。當我把手中握著的轉介信交給護士時已經濕透。我驚訝地發現她竟然認得我的名字,大概是醫生已經致電知會過了。

儘管我因為工作的緣故,對於看診的流程十分清楚,卻從沒想過這樣的事會發生在我身上。院方還不知道我之所以口齒不清的原因,希望我能夠留院觀察,即使他們知道原因,他們還不打算向我透露。我重新坐回診間的塑膠椅,等候病床,我要莎拉不必再陪著我一塊等。

「不知道還要再等上幾個鐘頭,」我對她說,「沒有必要兩個人坐在這裡一起等。」

我看見她眼裡的疑惑,不過最後她還是拿起外套跟手提包離開,我答應她一有任何消息,會立刻通知她。

幸好她在我的勸說之下離開,因為等到院方替我安排到病床,已經是幾個鐘頭之後的事。等到我被領到病房後,天空已經漆黑一片。我躺在病床上,身上還穿著早上上班時的工作服。身邊的護士來來去去,忙著周旋在病床和病人之間。時間對他們而言永遠不夠用,對我來說卻緩慢得令人感到痛苦。諷刺的是,我恨透了醫院這個地方。我知道自己不是一個合作的病人。我倒臥在病床上,望著螢幕上的值勤表,護士們不知道我能夠從這張表看出他們人手不足的端倪,我也能夠看出輪早班的護理人員疲憊不堪的步伐,還有誰剛好輪值晚班。我無所事事,只得盯著這份輪值表,等待最後一位護士前來替我進行詳細的檢查。

「妳什麼時候開始說話口齒不清?」她問。

「今天早上才發生的,」我對她說,她從口袋內取出一隻筆。

「妳可以把我拉往妳的方向嗎?」她抓著我虛弱的左手說,我從她的眼神中得知我的手臂拒絕了這個簡單的動作測試。「好,現在把我推開,」她說,還是一樣的情況,於是她把我的情況寫下來,接著便離開我的病床。我今天晚上很幸運,可以住進邊間的病房。眼前只會見到身穿藍色制服的護士在病床之間來回奔走。我換上睡衣,卻無法入睡,因為我身上接著的機器發出的聲音令我難以入睡。每回我感覺到身體開始放鬆,準備躺在堅硬的床墊上入睡時,逐漸趨緩的心跳聲總會引發警鈴聲大作,這時候護士就會衝進我的病房,查看監視器螢幕,但是我一點都不會感到驚慌。我不過是因為準備入睡,放鬆下來,所以心跳跟著減緩,我好得很。不是嗎?

妳不是那種健忘的人。妳會記得幾個月前甚至多年前有過一面之緣的人的名字。同事對於妳驚人的記憶力也感到不可思議,妳對某個病例、檔案或是會議的內容總是過目不忘。儘管妳不善用科技的產物,但是隨時都能夠回答出這類的問題。妳對於自己這份國民健保署的非臨床團隊負責人的工作總是一把罩,把一切時間精力都奉獻在這上面,成為一個名符其實的工作狂。

妳負責管理幾百名護士的輪值表,內容全都存放在妳的大腦裡。妳可以隨時從妳的大腦裡提取妳要的訊息,從來都不會搞混。現在看來,這一切似乎顯得有些諷刺。身兼兩個女兒的單親母親,家中生活卻忙得不可開交。妳在同時間必須兼顧所有一切,不但得應付工作,家務,還得照顧兩名尚在就學的子女,身邊卻沒有任何一個幫手。

在此之前,妳對這一切安排似乎游刃有餘。妳的房子都是由妳親手打理,生活中總得面臨一個又一個的挑戰,卻從未慌了手腳。不出幾個星期,妳便拆除了壁紙,漆好牆壁,將雜草叢生的花園修剪整齊,重新展露修剪過後的草坪,種植矮樹叢,撒下花種。

每回搬遷至一個新住處,鄰居家的妻子總不免對自己的丈夫完成DIY的效率不及妳的速度嘮叨一番。生活儘管艱難,但總有辦法解決,這向來是妳的座右銘。妳喜歡接受挑戰,特別是為了向其他認為妳辦不到的人證明給他們看。

或許,這是妳跟我之間的共同之處,這點不免帶給我些許安慰,因為這意味著妳跟我之間仍有著相似之處。接下來幾天,我在醫院進行了連串檢查。我坐在輪椅上,穿越熟悉的走廊,這地方曾是我工作的地方,我依稀記得我邁出自信的步伐與同事一塊走著的畫面。我閉上眼,祈禱不會撞見熟悉的面孔。我在不同的檢驗室做抽血檢查,望著醫生們評估檢查的結果,皺著鼻子,瞇起眼,彷彿這些小小的試管會透露出端倪。「中風」這個字眼在醫護人員之間來回傳遞,卻沒有一個確切的答案,所以每次做完檢查我只得返回中風患者的專門病房,躺在那個無法移動身體與說話的中風患者身邊,茫然地盯著天花板瞧。

我望著鄰床的女病患嘗試用她那隻還有力氣的手伸手去拿杯子,她為了伸長手去取水杯,她的手不停地顫抖。我環顧四周,看見護士們忙著照顧其他病患,於是我從床上起身,把水杯遞給她,暫時舒緩這幾天來的無助感。同時,我強烈感覺到自己並不屬於這裡,我不在中風病患的診斷之列。

我當下真想要離開。我想要回家,換上我的工作服,返回辦公室,而不是只能夠待在這裡,等待忙碌的醫師撥出五分鐘時間給我。待在醫院令人難以承受,儘管等待著醫護人員與各項檢查告訴我們結果,未來卻沒有絲毫確定感。我們多出許多時間去思考和權衡生命中的一切。工作時,期待著周末到來,希望星期一到星期五都可以不必去上班。但是待在醫院無所事事的時間裡,卻只能夠茫然看著一切,無盡等待,胡思亂想與憂心忡忡,一心只想著要回到過去幾個星期,那些身體無恙,未來在眼前開展的日子。

詳細資料

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    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9789576581212
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 248
    • 商品規格
    • 25開15*21cm
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
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