報告老師，我才不會放棄！

一般人也能從這不可治癒、隨時猝死、日常大破壞的罕病IPAH病患奕勝故事裡，看見正向的力量嗎？

導演魏德聖：「奕勝：讀著書，讓我想到自己的孩子...世界很小，你很大...我欣賞你的幽默感」

讀來泣不成聲的罕病基金會創辦人陳莉茵：「沉重，似乎是一個不應存在的残酷事實。本書作者以精湛文釆詳實細緻地記載…異常慘烈的抗病過程...生命力，是人生的最感動。」

抗病，從來不是容易的事。

點滴紀實。為人父母閱卷相對省思-嚴苛孩子好嗎？手足若斤斤計較，下一刻承受得住失去嗎？病友得到樂觀的源源不放棄力量。而芸芸一般，開始珍惜日常-即使是理所當然的呼吸，還有以為會一直陪伴身邊的人。

是淚中帶笑，勇氣與愛之書。

真實最是動容。

編者序

罕病阻撓不了的樂天

採訪近尾聲，我提出不情之請。

「掀開衣服，讓我看看你的身體」

奕勝今年23歲。我想復刻四年前，奕勝剛完成肺臟移植手術，就現身病友聯誼會，當時撼動人心那一幕。

【人體探險圖】

奕勝有雙帥氣的濃眉，還有不羈的笑容。

然而衣服底下，身體瘦小，皮膚薄透。彷彿隨時可以窺伺到他每座器官堡壘...

後來才得知，奕勝走過不少醫界嘖嘖稱奇的道路。

他的外表是一張洲際地圖，打開放大近焦進入他的身體，那是另一塊醫學多所未知原始地，得靠著他與醫護團隊攜手，才闖出名堂的探險境地。

【上衣之下】

左胸膛微微隆起高於右胸約2公分，那是心室肥大，充擠肋骨變形 ; 橫亙於整身肋排中央那淡紅色蜈蚣，交錯一道縱貫鐵路的不對稱十字形巨疤，是肺臟移植 ; 肋骨下，兩個尺寸如瓶蓋、深似彈孔的凹洞，是台灣有史以來置入最久長的葉克膜造成; 喉嚨上遲遲未癒合的孔穴是氣切...


經過這幾年，血色已褪，疤痕漸淡，我卻仍瞪大眼，看著怵目驚心。

小腹左下那個明顯的切口呢？

...奕勝疑惑的歪著頭想，大小手術傷疤如久經抗戰後的將軍勳章，多到他都不記得了...

「但這個我一定要說！」

看著奕勝右邊小腹，比巴掌撐開略大的一塊條狀虎紋，我皺著眉揪心揣測。

濃眉壓眼，奕勝正經八百的說：

「以前沒有這個喔...這是...」

我聽到自己心臟咚咚地緊繃鼓擂著...

「這是我昨晚趴著睡，壓出來的睡痕啦！哈哈哈！睡太久了點！」

哇！哈 哈 哈 哈 哈！

我跟著放肆大笑，瞅著瞇眼，真欣賞受盡苦楚的奕勝，為些微不安的採訪者準備名為《放輕鬆》的貼心見面禮。

【報告老師 ，我長大了】

現下的我，很難看到那個小學二年級總是衝進教室喊：「報告老師，王**在跟李**吵架啦～」的奕勝；也尋覓不著鐵哥兒文傑形容的，下課不想做功課就一把鼻涕一把眼淚的奕勝蹤影。

我看見一位探險家。

每一道疤，都是一條無人走過的蠻荒路。每條之前走過的小徑，再走一遍，都引來雜沓危情的不速部落衝突。

他遇見的是罕見疾病"原發性肺動脈高壓"(IPAH)機率是每百萬人中只有2~3人會發生。特徵是容易疲累，無法順暢呼吸空氣。

危險性是，隨時猝死。

小學二年級前未發病，他只是個一般孩童。遇到心理上之不正義、不平衡，身體不舒服、怕疼痛時，起先他總是哭著喊：

不公平！我不要去！很累！會痛！哇哇～

說不清什麼時候開始的。

這位勇敢的探險家，收起淚水，用他淺淺的微笑，一步一步，征服未知罕見的世界，還有我們脆弱的心 。