美麗的天使：重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物

自序

女兒毛球在十三歲時被診斷出罹患重症紅斑性狼瘡，引發青光眼導致左眼失明、慢性腎衰竭，終至必須終身洗腎，加上多重器官病變，十多年來，複雜又充滿危機的醫療、照護歷程，在在衝擊著正值青春年華的她，以及我們全家人。

面對這一連串危機所產生的家庭困境與母親角色的衝突，以及一直存在的預期死亡焦慮，讓我在身心煎熬多年後，開始思考如何化危機為轉機？

四十六歲那年，我決定再回大學修應用心理學，五十歲考上國立臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所，女兒毛球也放棄社會學研究所，重考上心理諮商研究所。二○一二年我取得碩士學位後繼續攻讀輔大心理學博士班，同時探索生命的全貌，邁向自我實現。近年來，我們在對話中重新發現生命的意義旅程；這一切的學習，都是為了如何能順利的因應接踵而來的個人、家庭、生死與助人工作，展開涵容力共學參照，認識自己、活出自己。

這本書改寫自我的碩士研究論文，從親子關係的困境作為一個起點，逐漸拉出重症女兒與母親（照顧者）的生活經驗、成長脈絡及如何與病共存的學習歷程，以及家庭成員彼此關係的轉化過程，還有這一路走來，我的自我反思、療癒與成長。

希望透過自我探究，選擇誠實的面對自我，促發自身面對問題的勇氣與行動，能夠在不斷來襲的危機情境中逐步解套，看到未來的希望，進一步讓全家人擁有比較好的生活品質與關係。

數十年的生命歷程化成一篇篇笑淚交織的故事，有失落、有痛苦、有無助，也有溫馨、感動與省思，期望這本自我敘事的經驗分享，能幫助或啟發相同處境的家庭；行文中適度保留研究文獻，希望提供讀者進一步的認識與探索。

感謝老天爺的厚愛與疼惜。
 

推薦序
 
◎病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多

從本書中這句話裡，可以看見這不只是一本尋找與病苦和平共處的故事書，更是一本用愛與感動寫滿生命力的書。

「病在兒身，痛在娘心」，在女兒長期受重症磨累下，身為母親的美麗陷入與女兒平行受苦的處境，作為母親要率先引領走這陌生的道路，摸索著與病人苦難同在與陪伴面對苦難的能力。因著「對受苦的認受與感通」，母親啟動了自身與全家的蛻變和成長，這般出乎意料的美麗故事，走來並不容易，寫來更是分享出一種非比尋常的美麗，值得細細閱讀。

古語說：「未哭過長夜的人，不足以話人生。」書中主角美麗這一位母親，以自我敘說方式分享出她面臨生命嚴峻考驗，如何認受女兒重症的怨苦拖累，如何讓自己帶著陽光堅毅的理性與溫柔韌性去發展出母女交心互依互相取暖的互動方式；母女二人關係因病深深交融彼此生命，激盪出心靈交會的火花，意外地啟動了母女二人對生命更深刻地探問，甚至解構又共構了兩人各自的全新人生路徑。回首來時路，美麗說：「總在孩子身上感受到愛與被愛的最大張力，為自己創造出生命最大可能性，發展出驚人的意志力與行動力。」

這是如何辦到的？一位高成就的母親，如何在照顧重症女兒與兼顧家庭龐大壓力下，放棄高薪工作，展開中年求學轉業的新生命旅程？為母則強，也設法讓自己洞見生活中的真實自我，願意敞開一個母親也可以有展開生命的轉化與追尋的可能，而帶動了家庭中每個人的蛻變與成長契機。原來病痛折騰著女兒，也使母親在平行受苦歷程中，開啟全新的心靈之旅。（節錄）

臺北護理健康大學生死教育與輔導所副教授／李玉嬋
 

◎欣然承接生命洗禮的美麗天使

本書改編自美麗的碩士論文，原名為《認與受：照顧重症紅斑性狼瘡女兒與我的家庭故事》（事實上，美麗從大學開始就以此作為專題探討），不過，我更喜歡本書將其命為《美麗的天使》──毛球是美麗馬麻的天使，無疑的，她本身也是一位美麗的天使。從論文名稱到書名的轉化，也可以清楚看到透過自我的探究與反覆深刻的省思（雖然過程可能赤裸裸、血淋淋），無形中，看事情的角度也就轉向了。從《認與受》到《美麗的天使》，意味著已能欣然承接生命的洗禮，意味著哪怕這樣大的劇變，轉念後，又何處不是收穫。箇中點滴，讀者都能從本書的內容中仔細玩味。

看美麗如何從不知所措的承接，雖然迭遇貴人、心存感恩卻難以釋懷；到層出不窮的家庭衝突；繼而尋找自我破繭而出；最終，故事雖未完待續卻已然美麗。讀美麗的故事，必然有許多的心酸、不捨與憐惜；有類似際遇者，更可能有許多的共鳴、投射與借鏡。但我私揣本書與美麗馬麻的用意，是希望讀者還能從中看到生命的韌性、自我的療癒力與復原力，以及人間處處有溫情。毛球是美麗的天使，美麗馬麻也是毛球美麗的天使，若不是可恨的「千面女郎」，她們不會知道對彼此的愛能那麼深切、那麼無私、那麼強大，不會知道自己有無限的潛能。

生命很渺小、很脆弱；但同時也很堅韌、很強大。每個生命都是美麗的天使，都值得呵護、尊重與珍惜。生命中每個際遇也都是美麗的天使，終能展現她的意義與價值，端看你的視角。只是，有時需付出很大的代價才能體會生命中的每個美，可就是辛苦後的果實才甜、才美，不是嗎？（節錄）

玄奘大學應用心理學系系主任／高旭繁
 

◎與「美麗」相遇

承接苦難的生命，經由無盡淚水滌清，認出自身本質，展現美麗的光華。

四年前，我還在師大心輔系任教，到北護生死所兼課，教授「臨終關懷與諮商」這門課。在課堂上，一位雙眼澄澈靈犀，滿臉流露笑意，看起來是熟齡的女子，常常在我說人罹患重病的受苦時，她頻頻點頭，明亮的雙眼泛出淚光；在往後的課程中，她無畏地分享自己與罹患紅斑性狼瘡的女兒一同走過的歲月。她就是林美麗。

內心飽藏的情緒，藏在她一張張的曼陀羅畫中，顏色線條圖案彷彿訴說著女人受苦的靈魂。

為母則強。美麗很勇敢、也很感性，她在為人母的路上並不好過，因著女兒的疾病與治療，開啟了她面對自己身為女兒、女人、母親的內在自我。一路走來，她陪伴照顧孩子與無常的疾病共處，面對家庭因疾病衝擊而形成的關係動力，開始她選擇陪著女兒就讀輔大，一路從輔大心理系、念到北護生死所，並在取得碩士學位後，繼續當一位老學生，現在正就讀輔大的博士班。

照顧女兒的疾病、家人承擔疾病的壓力、不捨得女兒的病痛與折磨，這些苦難都沒有讓美麗退卻，反而讓她在苦難的折磨下，洗鍊自己的內心，學習在生命的無常考驗下，除了承受與低頭臣服外，還能夠因為被壓著很低時，能在人生低點感知到人性底層的光，那其實是愛！

上天給這一位母親一條不同於尋常人的道路，也就有不一樣的使命需要這位母親去達成。這位母親的使命便是讓所有重症病患的家庭更認識疾病所帶來的生命意義。

臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授／李佩怡
 

◎美麗的看見，親子的牽手

認識美麗，是在中國醫藥大學附設醫院臺北分院。我看見了一位很樂於助人的美麗，因她的認真、誠懇與珍惜，大家開始了一段合作歷程。她積極的想讓團隊中的成員認識藝術治療的一些觀點，總是在跨專業會議中進行分享，對於專業與關係的珍惜，令人感受深刻！

我剛剛撰寫完第九屆國際親子論壇的序文，正好與本書有特殊的相關性，因此我引用了其中一部分文字如下：

「親子議題」存在於所有的生命，即使是未曾見過父母或是孩子已早一步離去的人。有少數人特別幸福，在親子關係中沒有費力的議題；有許多人，沒有覺察這方面的議題；另外，則有一些人，根本不在乎這個議題。不過，人終其一生對於相關議題有找到一點答案或者方向，是比較好一些的。由於有許多的父母們大都無法主動行動或關注自己與孩子的某種議題，乃至進一步努力、改善或圓滿那些狀況。這些議題有的是未竟的、未覺察的，或者在親子歷程中未曾有人給予足夠引導的人，常在動機、態度與方法上也不會有足夠的機會去改善，或者進一步圓滿親子議題。因此，通常只能將議題擱置，隨著生命的逝去埋藏心中；或者，等待運氣，或是「認命」的去接受它。

我有幸參與一些圓滿親子生命議題的歷程，不論其中一方不在人世，亦或重病，深知人能面對自己的生命議題，特別是親子議題，有著非常特別的重要性。人甚至可因此解脫或超越！對於專業人員來說，特別是助人工作者，超越自身的議題更是進階專業服務的必要前提，因為自我未解的議題，往往是專業服務的障礙。家是人之本，親子關係是人之根；只有自己能面對自己生命中親職歷程的功課，我們才有較大的機會與生命中之重要他人攜手向前。

美麗以一份「親子關係的珍愛」，以十多年的日子去圓滿一個功課，這份態度與心意夠令人感動。生命中該是自己要親力完成的議題，人常無法也不用迴避，因為功課完成了，才能身心安適，快樂無比！在此祝福美麗與毛球母女在人世間傳愛愜意順心。

中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授、德國慕尼黑Ludwig Maximillian大學醫學博士／郭煌宗

◎把愛傳出去

大家好，我是毛球。

我常常想起電影《美麗人生》的畫面，被囚禁在猶太集中營的爸爸，為了讓孩子活下來，不斷的告訴他這是一場遊戲，孩子相信這是一場遊戲，所以即便在艱困的險境中，依舊有勇氣與力量活下來。

如果生病是一場險惡的遊戲，讓我有勇氣與力量活下來的，就是我的媽媽。她用無比的耐心、同理心與愛，讓我相信在這場生存遊戲中，只要努力，就會有希望。在彈盡糧絕的時候，仍要保持希望，因為翻過烏雲，就更接近彩虹！雖然有時候，烏雲之後只是一團更大、更可怕的雷雨包！

起初，媽媽要將我們的故事寫作出版，我有點羞怯，一直想會有誰願意駐足聽一個生病的故事，因為這個故事太不討喜了，在這場生存遊戲中，我們不斷的退敗，每次都要交換一個器官來延續生命，這是一個沒有希望的故事，就像你已經知道故事的結局，王子和公主終究不會在一起……那他們曾經愛得轟轟烈烈好像也不這麼重要了！這個世界上，被疾病折磨的人何其多，要敘說慘烈把它出版成書，好像也不這麼重要了！

但是每每回到病房做志工，看到那群同病的朋友，或老或小，無助、徬徨、驚恐、無奈的的眼神，我總會想起在每次緊急危難時出現的重要他人，或許是醫生、是朋友、是病友，甚至是不大熟悉的人，我的生命就是這樣在他們的手中一個遞給一個，才得以延續下來，或許就那麼一次接觸、一句話、一個眼神、一個動作都滋養著我。把這份愛傳出去，該是我要做的，所以有了這本書！